last updated on 13 December 2022
自從家裡的寶貝當小天使之後，因著對死亡的思考以及科學證據等等的迷惘，認真地搜尋了資料。縱使因在醫院任職有參與安寧會議的經驗、與時不時的課程分享，仍在親身面對時徬徨無助；
縱使自認為所有醫療決策是適合他(對的決定)之後，面對14年在身邊陪伴的家人離開，仍痛苦不已…
如何與親人面對人生最後一里路？了解制度，把在臨床、安寧開會共照以及個人感受做一個整理……
在醫院討論安寧不只一次，原來在醫院設置安寧病房算是「醫院評鑑規定」「政策需求」「回饋社會的一種社會福利」，不太能為醫院賺錢營利。尤其看了<對安寧療護的顛覆思考與經驗談>發現是熱血、富有熱忱不計積效的醫師的努力，才能成立安寧病房(這作者在偏鄉醫院說服開設安寧更顯得困難，是犧牲奉獻)
安寧會議經驗
安寧會議，我作為營養師出席給予營養專業意見，在最後階段給予營養支持、提供些能幫助當事者及家屬的飲食。
記得有一次，在一次與家屬討論的安寧會議中，各職類給予對於病人的專業建議後(像我給予足夠營養支持、以及吞嚥問題、或者病人喜歡的食物質地如何調整等)
當所有職類專注在給予安寧病人的建議時，臨床心理師是唯一反問了照顧者的心理調適部分…
「長期的主要照顧者是媽媽吧？…」
「…可能除了問爸爸要什麼，也要給媽媽一點支持、還有什麼是想跟爸爸一起做的？」因為他即將痛失朝夕相處的另一伴，長期主要照顧者的身心理調適，這是家人專注在病人本身而較容易忽略的。
面對安寧我們有什麼選擇？你想怎麼走？
的確在醫院呼吸治療病房、護理之家等等常看到長期臥床的病人，撇開醫療資源不說，如果能，我想很多人不願插著三管、靠著別人餵食維生、靠著機器呼吸、更甚者躺在病床上度過人生最後一哩路。
因此能理解，善終、能決定自己的死亡、甚至能安樂死，是多麼有意義
一些書籍中有提到安樂死，討論分析得很詳盡。目前執行安樂死的國家(瑞士、加拿大、比利時、荷蘭等等)，各有爭議之處…
爭議之處如：
-精神病無法清楚自主決定的也能執行安樂死
-甚至兒童也能執行安樂死等等的爭議
撇開這些爭議不說，對一個反覆受病痛折磨的人說「意志堅強就會好起來的！」太過冠冕堂皇，事實上，這就是一個人正常的老化、退化過程，而醫療資源在某些時候，是變相的「幫助」延長壽命，但不是延長生活品質。
還有誰可以幫你？
在最後一刻的安寧會議，多少都感受的到家庭的支持度，也看得出疲憊的身軀，背後需面對的一切因多數人對制度的不全盤了解、也並未全程參與家屬醫療介入、未全程參與家屬曾經經歷什麼而走到這一步。
「哥哥決定不飛回來看爸爸了，所以…我們可以不用等他了…」
其中一位家屬這麼回應手足的決定時…有時，最後聽來心酸的決定，不是我們最終一個會議可以全盤理解的。
制度上的幫忙
但其實我們不是一個人要面對這些，台灣的醫療資源目前有長期照護、以及安寧共照等等。
經過幾次市政府長照中心電話連繫、以及詢問院內醫院居家護理師之下：
- 以安寧共照護理師、居家安寧護理師為例，同樣都是醫療人員介入的狀況，由不同單位申請給付，(長期照護有部分社會局給付，而安寧共照屬健保局給付)
- 原來重大傷病的給付範圍更多，半年申請一次，
- 居家喘息服務：例如原來不需家屬這邊奔波勞動，僅需自付幾百元，便在外勞請假時，有照服員的協助
- 若有營養師、復健師的需求，也可申請居家訪視
附上高雄市長期照顧中心網站
而若是要安寧的訪視，會建議在入院時與該院(就近)的醫療團隊接觸。
心靈上的幫忙
提早做準備，與家人溝通，了解當事人想要如何走最後這一哩路。這個看起來難以啟齒，我們文化都不會去談到死亡、更別說籌備自己的葬禮…
「如果我們狀況愈來愈不好了，想在家裡還是想在醫院…」委婉地詢問長輩的意願。
這些看似簡單的動作，但在日後做重要的醫療決策時，心靈上的壓力會小很多。
長期照護的病人入出加護病房
幾次加護病房的經驗，體會幾個家庭在長期照護下的不可避免的悲傷：
個案一、
「沒辦法，他們家靠他這個錢過活」因將軍爸爸有月退俸，狀況不好的時候還是被反覆急救…
「為了爸爸跟我們這個家庭好，請無論如何要救起爸爸。」就算醫生建議適時思考放手，家人需要爸爸仍活著…
個案二、
「他怎麼會營養不良呢？」有些家庭管灌營養品的負擔太重
僅是餐費，一餐台幣60-200以上都有(一天約需五至六餐)，因而以為一般奶粉可以替代給病人喝，一陣子後營養不良入院了…
其實一些價格親民的營養品公司有長照專案等，像是寶瀛、補體素、愛基等奶粉，可以詢問醫療人員是否有相關方案，像以上這幾家是剛好業務有到我們醫院推廣的。
個案三、
「我知道你們說了很多很專業的意見，但……」她靜默了一下「我還是不知道哪一個治療對父親好？」
在一次院內高官的家人加護病房個案討論，當所有團隊發表完對個案好的意見後，家屬這樣的反應。
所有醫療人員心底大概有個答案，非常了解這些積極處置，對這位病人…只是延緩生命。
所有醫療人員心理都知道，即便是積極治療後，他仍如同其他插管的病人一樣，而不是回到家中生活了…
但就算後果說了，要兒女們承擔「此時不積極治療，大概剩幾個月的時間」與「如果積極治療，還可以過二三年…」在這個氛圍之下，你又會怎麼選？
身為後輩的我們，能為長輩先做什麼？
然而壽命的長短，並不是唯一評斷孝不孝順、也不是唯一能為長輩做的，很多事都可以事先預防。
「你們要先講好喔…不然到時候第一個到醫院的最倒楣！」居家護理師提醒著後輩處理家事。
想了一想，面對這麼多的醫學術語，一時決定插不插管、強心針打了後還要再救嗎？甚至決定生死的那一瞬間…第一個到院的壓力還真是大。
如果當事人有立好遺囑，做子女的，就按照長輩的意願執行，也讓家庭之間狀況少很多…
或者，趁老人家意識清楚的時候問：「媽/爸~如果狀況愈來愈不好了，你會想在家裡？還待在醫院？」
後輩們該討論清楚的問題
台灣病人自主權利法<Patient Autonomy Act>108年正式上路，我們有知情、選擇與決定權，為自己人生負責。
以今天在安寧會議為例…
年輕的中風病人、以及意外傷害造成的神經損傷等等，因為年輕、或是家中的支柱、常常認為要救到底，「他還這麼年輕…」所以父母、太太無條件的搶救。
可是，在呼吸治療病房、護理之家，也看到因為腦幹受傷的植物人，白髮蒼蒼的爸爸不放手地照顧著自己的兒子、看著才二十幾歲的女兒on上呼吸器，無意識地面對家人的探視。
「他還要躺好幾年呢…這麼年輕」聽到醫生喃喃地分享「除非把他餓死……」
白髮人照顧黑髮人，萬一老了照顧不動了，老人家連離開的那一刻，也放心不下他。
不論在何種年紀，預立醫囑也是為未來的主要決策者(或者第一個到醫院的倒楣鬼)的一個貼心。
該如何面對死亡？身心靈調整
走向死亡，這一件事誰都沒有經驗，沒有一個前輩可以告訴別人這是怎麼樣的狀況。這個看似在個人、在家庭生離死別的階段，其實每年每一刻每一分秒有這麼多人面對死亡這件事…
這本書作者–安寧護理師裡頭寫到：自從我遇上瑪莉，我再也不會安慰病人說，他到另一個世界去了…
「別擔心，爸爸到了更好的世界去了」當我這麼安慰時，瑪莉馬上回應：「你怎麼知道的？…你怎麼知道他去了更好的世界？」
原來這位家屬的宗教信仰，認為他是到別的星球去了。
最後瞬間的美好：17年安寧療護工作，真實見證47則平靜安詳的告別故事
像極了獅子王中，辛巴的爸爸的教導：變成星星去了
這些故事，讓我們看到其他人如何面對死亡，即使曾經多意氣風發，對人生最後階段也會恐懼，而他們如何釋懷、解脫，如何留下回憶…
我從醫院圖書館借了幾本相關書籍，裡頭有國外安寧醫師及安寧護理師面對眾多個案面臨死亡的狀況，給大家參考： <直視死亡的勇氣：一位安寧療護醫師教您善終的可能> <告別的勇氣：讓我們談談死亡這件事，學著與生命說再見> <最後瞬間的美好：17年安寧療護工作，真實見證47則平靜安詳的告別故事>
這些故事，帶給我們的不再是「閉口、轉身」，而是勇於「面對人生每一歷程」，想想這一次機會我們會怎麼選擇？
