The Art of Dying Well-Enabling a good death 生命最後里程的藝術-一路好走的安寧

自從家裡的寶貝當小天使之後,對死亡的思考以及科學證據等等迷惘,因此認真搜尋資料。縱使原本在醫院工作參與安寧會議、時不時課程分享,仍在自身面對情況時徬徨無助;
縱使自認為所有醫療決策是適合他(對的決定)之後,面對14年在身邊陪伴的家人離開,仍痛苦不已…

如何面對親身面對人生最後一里路?了解制度,把在臨床、安寧開會共照以及個人感受做一個整理

在醫院討論安寧不只一次,原來在醫院設置安寧病房算是「醫院評鑑規定」「政策需求」「回饋社會的一種社會福利」,不太能為醫院賺錢營利。尤其看了<對安寧療護的顛覆思考與經驗談>發現是熱血、富有熱忱不計積效的醫師的努力,才能成立安寧病房(這作者在偏鄉醫院說服開設安寧更顯得困難,是犧牲奉獻)

安寧會議經驗

安寧會議,我僅是每次出席的營養師給予營養專業意見,在最後階段給予營養支持、提供些能幫幫當事者及家屬的飲食

記得有一次,在一次與家屬討論的安寧會議中,各職類給予對於病人的專業建議後(像我給予足夠營養支持、以及吞嚥問題、或者病人喜歡的食物質地如何調整等)

當所有職類專注在給予安寧病人的建議時,臨床心理師是唯一反問了照顧者的心理調適部分…

「長期的主要照顧者是媽媽吧?…」

「…可能除了問爸爸要什麼,也要給媽媽一點支持、還有什麼是想跟爸爸一起做的?」因為他即將痛失朝夕相處的另一伴,長期主要照顧者的身心理調適,這是家人專注在病人本身而較容易忽略的。

你想怎麼走?

的確在醫院呼吸治療病房、護理之家等等常看到長期臥床的病人,撇開醫療資源不說

如果能,我想很多人不想插著三管、靠著別人餵食維生、靠著機器呼吸、更躺在病床上度過人生最後一哩路

因此能理解,能善終、能決定自己的死亡、甚至能安樂死,是多麼有意義

一些書籍中有提到安樂死,討論分析的很詳盡。目前執行安樂死的國家(瑞士、加拿大、比利時、荷蘭等等),各有爭議之處…

爭議之處如:
-精神病無法清楚自主決定的也能執行安樂死
-甚至兒童也能執行安樂死等等的爭議

撇開這些爭議不說,對一個反覆受病痛折磨的人說「意志堅強的會好起來的!」太過冠冕堂皇,事實上,這就是一個人正常的老化、退化過程,而醫療資源在某些時候,是變相的「幫助」延長壽命,但不是延長生活品質

還有誰可以幫你?

在最後一刻的安寧會議,多少都感受的到家庭的支持度,也看的出疲憊的身軀,背後的我不懂的是制度、也並未全程參與家屬醫療介入、未全程參與家屬曾經經歷什麼而走到這一步

「哥哥決定不飛回來看爸爸了,所以…我們可以不用等他了…」

其中一位家屬這麼回應手足的決定時…有時,最後聽來心酸的決定,不是我們最終一個會議可以全盤理解的

制度上的幫忙

但其實我們不是一個人要面對這些,台灣的醫療資源目前有長期照護、以及安寧共照等等。

經過幾次市政府長照中心電話連繫、以及詢問院內醫院居家護理師之下:

  • 以安寧共照護理師、居家安寧護理師為例,同樣都是醫療人員介入的狀況,由不同單位申請給付,(長期照護有部分社會局給付,而安寧共照屬健保局給付)
  • 原來重大傷病的給付範圍更多,半年申請一次,
  • 居家喘息服務:例如原來不需家屬這邊奔波勞動,僅需自付幾百元,便在外勞請假時,有照服員的協助
  • 若有營養師、復健師的需求,也可申請居家訪視

附上高雄市長期照顧中心網站

而若是要安寧的訪視,會建議在入院時與該院(就近)的醫療團隊接觸

心靈上的幫忙

提早做準備,與家人溝通,了解當事人想要如何走最後這一哩路。這個看起來難以啟齒,我們文化都不會去談到死亡、更別說籌備自己的葬禮…

「如果我們狀況愈來愈不好了,想在家裡還是想在醫院…」委婉地詢問長輩的意願

這些看似簡單的動作,但在日後做重要的醫療決策時,心靈上的壓力會小很多

長期照護的病人入出加護病房

幾次加護病房的經驗,體會幾個家庭在長期照護下的不可避免的悲研:

個案一、

「沒辦法,他們家靠他這個錢過活」因將軍爸爸有月退俸,狀況不好的時候還是被反覆急救…

「為了爸爸跟我們這個家庭好,請無論如何要救起爸爸。」就算醫生建議適時思考放手,家人需要爸爸仍活著…

個案二、

「他怎麼會營養不良呢?」有些家庭管灌營養品的負擔太重

僅是餐費,一餐台幣60-200以上都有(一天約需五至六餐),因而以為一般奶粉可以替代給病人喝,一陣子後營養不良入院了…

其實一些價格親民的營養品公司有長照專案等,像是寶瀛、補體素、愛基等奶粉,可以詢問醫療人員是否有相關方案,像以上這幾家是剛好業務有到我們醫院推廣的

個案三、

「我知道你們說了很多很專業的意見,但……」她靜默了一下「我還是不知道哪一個治療對父親好?」

在一次院內高官的家人加護病房個案討論,當所有團隊發表完對個案好的意見後,家屬這樣的反應

所有醫療人員心底大概有個答案,非常了解這些積極處置,對這位病人…只是延緩生命

所有醫療人員心理都知道,即便是積極治療後,他仍如同其他插管的病人一樣,而不是回到家中生活了…

但就算後果說了,要兒女們承擔「此時不積極治療,大概剩幾個月的時間」與「如果積極治療,還可以過二三年…」在這個氛圍之下,你又會怎麼選?

身為後輩的我們,能為長輩先做什麼?

然而壽命的長短,並不是唯一評斷孝不孝順、也不是唯一能為長輩做的,很多事都可以事先預防

「你們要先講好喔…不然到時候第一個到醫院的最倒楣!」居家護理師提醒著後輩處理家事

想了一想,面對這麼多的醫學術語,一時決定插不插管、強心針打了後還要再救嗎?甚至決定生死的那一瞬間…第一個到院的還壓力真大

如果當事人有立好遺囑,做子女的,就按照長輩的意願執行,也讓家庭之間狀況少很多…

或者

趁老人家意識清楚的時候問:「媽/爸~如果狀況愈來愈不好了,你會想在家裡?還待在醫院?」

身為後輩的我們,能先做什麼?

台灣病人自主權利法<Patient Autonomy Act>108年正式上路,我們有知情、選擇與決定權,為自己人生負責。

以今天在安寧會議為例…

年輕的中風病人、以及意外傷害造成的神經損傷等等,因為年輕、或是家中的支柱、常常認為要救到底,「他還這麼年輕…」所以父母、太太無條件的搶救

可是

在呼吸治療病房、護理之家,也看到因為腦幹受傷的植物人,白髮蒼蒼的爸爸不放手地照顧著自己的兒子、看著才二十幾歲的女兒on上呼吸器家人探視

「他還躺好幾年呢…這麼年輕」聽到醫生喃喃地分享「除非把他餓死……」

白髮人照顧黑髮人,萬一老了照顧不動了,老人家連離開的那一刻,也放心不下他

不論在何種年紀,預立醫囑也是為未來的主要決策者(或者第一個到醫院的倒楣鬼)的一個貼心

衛福部:預立醫囑的機構名單;成大醫院:常見Q&A

不是唯一面對死亡的人,但只有一次機會面對他

走向死亡,這一件事誰都沒有經驗,沒有一個前輩可以告訴這是怎麼樣的狀況。這個看似在個人、在家庭生離死別的階段,其實每年每一刻每一分秒有這麼多人面對死亡這件事…

這本書作者–安寧護理師裡頭寫到:自從我遇上瑪莉,我再也不會安慰病人說,他到另一個世界去了…
「別擔心,爸爸到了更好的世界去了」當我這麼安慰時,瑪莉馬上回應:「你怎麼知道的?…你怎麼知道他去了更好的世界?」
原來這位家屬的宗教信仰,認為他是到別的星球去了

最後瞬間的美好:17年安寧療護工作,真實見證47則平靜安詳的告別故事

像極了獅子王中,辛巴的爸爸的教導:變成星星去了

這些故事,讓我們看到其他人如何面對死亡,即使曾經多意氣風發,對人生最後階段也會恐懼,而他們如何釋懷、解脫,如何留下回憶…

我從醫院圖書館借了幾本相關書籍,裡頭有國外安寧醫師及安寧護理師面對眾多個案面臨死亡的狀況,給大家參考:
<直視死亡的勇氣:一位安寧療護醫師教您善終的可能>
<告別的勇氣:讓我們談談死亡這件事,學著與生命說再見>
<最後瞬間的美好:17年安寧療護工作,真實見證47則平靜安詳的告別故事>

這些故事,帶給我們的不再是「閉口、轉身」,而是勇於「面對人生每一歷程」,想想這一次機會我們會怎麼選擇?


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英國政府/台達Chevening Scholar國際優秀人才獎學金得主,擁有台灣/英國雙營養師證照/雙醫學碩士。 曾至33個國家旅遊,持續增加中。旨在用世界觀、實證醫學推廣營養飲食,創立營養專科
Website https://arie.cc
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