ALS Prevention Through Nutrition and Dietary Support 漸凍人能否營養飲食延緩病程？ - 營養專科

last updated on 23 February 2023

其實在醫療營養這一塊也是做中學，罕見疾病的議題在台灣時很少討論到，但到英國時，記得第一場演講就是參加：Niemann-Pick Disease(尼曼匹克症C型患者,新聞稿)；接著在隔年5/10在UCLH跟診時遇到了Osteoporsis Impefecta, OI (俗稱玻璃娃娃)；還有博班學長在做罕病(autosomal-dominant IFAP syndrome, 中文不知怎麼翻，跟性聯遺傳有關)…

這個世界很神奇地存在很多種疾病、也存在著很多的幸運及不公平…

今天這個罕病議題是之前從來沒有寫過跟搜尋過的。身邊一位護理師學姊家人突然診斷為ALS。這種疾病的營養文獻中文整理的少，我把文章特別寫在營養專科arie.cc留給需要的人可以參考

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1 What’s ALS 漸凍人是什麼？

1.1 ALS的危險因素包含哪些？

2 患有ALS的人需要如何調整飲食和營養攝入以達到最佳效果？

2.1 水果及蔬菜 Colourful Fruits and Vegetables

2.2 營養補充品 Supplement

3 總結

3.1 Fact and Fiction 真實與虛構

What’s ALS 漸凍人是什麼？

運動神經元疾病（motor neuron diseases）是一群運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，其中肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）是成人最常見的運動神經元疾病¹

診斷後約餘2個月至6年的平均壽命。

ALS的危險因素包含哪些？

•年齡– 40歲後，風險更高。
•性別–男性比女性面臨更大的危險。
•遺傳
•軍事經驗–研究表明具有軍事背景的人處於較高的風險中
•職業足球–研究表明，職業足球運動員死於ALS和其他神經退行性疾病的風險較高。

患有ALS的人需要如何調整飲食和營養攝入以達到最佳效果？

水果及蔬菜 Colourful Fruits and Vegetables

‘Our findings suggest that higher intake of food rich in antioxidants, such as fruit and vegetables confer protection against the development of ALS.’
雖然沒有顯著差異，但發現一些抗氧化物質在水果及蔬菜中有延緩ALS病程的效果。

participants with diets high in carotene and lutein – commonly present in dark green vegetables – had a decreased risk of ALS.
Researchers revealed a higher total carotenoid intake was associated with decreased risk of ALS.
漸凍人的部分主要還是需攝取較多的抗氧化以及多酚類、某些礦物質等… 有一些正面以及無效的結果。

營養補充品 Supplement

這裡有篇文章有統整劑量以及吃的頻率，若真的有興趣的可以參考：文章。但因為在人體試驗中無找到顯著差異的文獻，固無在這裡整理及分享了，有興趣試的可以點入參考。
2021.06.16 經再確認失去連結。在同輪壇可參考：Jason’s Neatest Guide to ALS – a Summary for ALS Patients of Key Steps, Medications, Supplements, and Other Things You Can Try

總結

Fact and Fiction 真實與虛構

整理了這些文章後，這類的文獻以及相關保健食品很多，如果全部要食用及達到劑量是不建議的 (有紅酒、EGCG、L-carnosine、Glutathione、L-Carnitine、Coenzyme Q10、Alpha-lipoic Acid、Creatine、Melatonin、Genistein、Zinc、B Vitamins(folic acid, B6, B12)、vitamin E等)…很可惜的是，不少中寫出無顯著差異、且僅是在動物實驗有效在人體無效的情形…

舉VitE做例子

雖然

“The risk of death in this group was 62% lower than non-users of vitamin E.”

但在後面數個人體試驗中發現並無明顯差別：

In summary, although vitamin E appeared promising in population studies and in the transgenic mouse model, clinical trials have thus far failed to show benefits for outcomes of survival, functional status, or quality of life.^2,3

固用這一篇統整一下

另一個文獻的重點 Key Points³

Patients with ALS often consider complementary and alternative therapies they read about on the Internet.
Common types of alternative therapies considered for ALS include special diets, nutritional supplements, cannabis, acupuncture, chelation and energy healing.
Physicians may handle discussions about alternative therapies via paternalism, autonomy or shared decision-making.
ALSUntangled reviews alternative therapies via a shared shared decision making model.

這樣的狀況也許讓患者無所適從，而2020年的好消息在ALS上有一大進展⁵，但應尚未在人體中執行，還需更多的研究…

營養師隨手寫菜單

1.這邊就以抗氧化以及多種蔬菜⁶上建議，以及一些台灣簡易能取得之

B complex
vit ACE
Se
Zn
CoQ10
等營養品建議

2.飲食上也有人建議使用地中海飲食：

Activity proposal of the Mediterranean ketogenic diet on the different pathogenic mechanisms of amyotrophic lateral sclerosis (ALS)⁷

如何幫助台灣ALS 捐助營養品

漸凍人協會=>營養品補助計劃

Reference

中華民國運動神經元疾病病友協會
Okamoto et al.: Fruit and vegetable intake and risk of amyotrophic lateral sclerosis in Japan. Neuroepidemiology 2009;32:251-6. PMID: 19209004. DOI.
Rosenfeld J, Ellis A. Nutrition and dietary supplements in motor neuron disease. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2008;19(3):573-x. doi:10.1016/j.pmr.2008.03.001
Bedlack RS, Joyce N, Carter GT, Paganoni S, Karam C. Complementary and Alternative Therapies in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Neurol Clin.2015;33(4):909-936. doi:10.1016/j.ncl.2015.07.008
Deborah C Mash, Walter G Bradley, Amy Beierschmitt, Roberta M Palmour, James S Metcalf, James T Powell, Matthew J Hagan, Susanna P Garamszegi, Patricia D Lecusay, Sandra Anne Banack, Paul Alan Cox, David A Davis. l-Serine Reduces Spinal Cord Pathology in a Vervet Model of Preclinical ALS/MND. Journal of Neuropathology & Experimental Neurology, 2020; DOI: 10.1093/jnen/nlaa002
https://www.medicalnewstoday.com/articles/255513
Caplliure‐Llopis, J., Peralta‐Chamba, T., Carrera‐Juliá, S., Cuerda‐Ballester, M., Drehmer‐Rieger, E., López‐Rodriguez, M. M., & de la Rubia Ortí, J. E. (2020). Therapeutic alternative of the ketogenic Mediterranean diet to improve mitochondrial activity in Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): A Comprehensive Review. Food science & nutrition, 8(1), 23-35.

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